От твоей сестры с любовью - дар жизни

Рейтинг: 4.6 из 5
Автор
Вадим Соколов
Рейтинг автора
4.6

Когда Кайли Шарп открывает дверь своего шкафа, противоположная сторона покрывается румянцем платьев подружек невесты. Темно-синий висит среди розовых - все шелковистые остатки оставленных без присмотра или едва проведенных свадеб. Когда близкие друзья Кайли по колледжу шли по проходам, чтобы обменяться клятвами, ее жизнь была наполнена визитами к врачам и пребыванием в больнице. «Это нехорошо, когда все в отделении скорой помощи знают ваше имя», - шутит Кайли.

Девять лет назад Кайли диагностировали аутоиммунный гепатит. Ей было 17 лет. Сначала ее семья думала, что усталость вызвана ее напряженным школьным расписанием. Соревновательная гимнастка, Кайли тренировалась пять часов в день, пять дней в неделю. Затем началась желтуха, и она узнала о своем диагнозе. Врач сообщил ей, что в конечном итоге ей понадобится новая печень. Кайли была добавлена ​​в национальный список ожидания, в котором приоритет отдается самым больным пациентам, но у нее также была резервная копия. «Когда я впервые услышала эту новость, я просто знала, что, если я подхожу, я пожертвую часть своей печени», - говорит Челси, старшая сестра Кайли на два с половиной года.

Ожидание жизни не является частью ДНК Кайли, как видно из ее блога «LiverDie». Эта самопровозглашенная «застенчивая» молодая женщина («кроме спортзала») с поразительными длинными каштановыми волосами и широко раскрытой улыбкой отправилась в Сиэтл, где она училась в Вашингтонском университете на полную гимнастическую стипендию.

На первом курсе физкультуры, необходимые всем школьным спортсменам, показали, что у Кайли развился первичный склерозирующий холангит, хроническое заболевание, которое повреждает желчные протоки и в конечном итоге ставит под угрозу здоровье печени. Это подтвердило необходимость новой печени.

«Она успокаивает меня, и я стараюсь, чтобы она оставалась храброй». Челси Шарп

Кайли боролась со своей усталостью и любыми мыслями о том, чтобы бросить курить, продолжая свой строгий график тренировок. «Я всегда был уставшим, но я просто справлялся с этим, потому что я всегда так себя чувствовал». Получив степень в области антропологии, Кайли отправилась на Багамы в школьную поездку и училась за границей на Таити.

После колледжа она поселилась в Сиэтле, но каждые несколько месяцев она заболевала и возвращалась домой за медицинской помощью. Затем Университет здравоохранения штата Юта объявил о своей новой программе «Живые доноры» по трансплантации печени; Кайли прошла квалификацию. Она позвонила своей старшей сестре Челси и сообщила ей обновленную информацию - она ​​переезжает домой и готовится к новой печени. Челси была готова. Ее настроения не изменились.

«Привет, прекрасный человек… Последние восемь лет моей жизни привели меня к глубокому осознанию того, что жизнь - это драгоценный дар… Как мы проводим свое время, так мы проводим свою жизнь, поэтому просыпайтесь и ЖИВИТЕ. Живите каждый день, живите каждым моментом, переживайте каждую улыбку и живите сквозь слезы ... Мы никогда не знаем, куда ведет это путешествие или где оно заканчивается ». *

«Это естественно было похоже на мою роль - это было похоже на рефлекс», - говорит Челси. Они станут второй парой трансплантатов печени, участвующей в программе «Живые доноры». В течение последнего десятилетия программа была сосредоточена только на трансплантации почек - почки ожидают примерно в семь раз больше пациентов, чем печени (UNOS).

«Эта программа означала, что мне не придется заболеть еще больше, прежде чем я получу право на трансплантацию. Лучше, если ты сможешь стать сильнее, когда пройдешь через это », - говорит Кайли.

Удивительная восстанавливающая печень

Печень, имеющая форму частично спущенного футбольного мяча, является самым большим внутренним органом, у взрослых она весит от двух до трех фунтов. Это жизненно важно. Мы не можем без этого жить. Печень помогает нам преобразовывать то, что мы едим и пьем, в энергию и питательные вещества для нашего организма. Это главный детоксицирующий орган в организме, удаляющий вредные вещества из нашей крови.

В отличие от любого другого внутреннего органа, печень может существенно регенерироваться и вырасти до размера, необходимого для тела, в котором она находится - всего лишь 25 процентов от первоначальной массы печени может регенерироваться обратно.

Перспектива регенерации печени была представлена ​​в начале 19 века, но эта концепция отражена в истории Прометея, греческого бога, чью бессмертную печень день за днем ​​пировал орел Зевса, и его печень чудесным образом регенерировалась каждую ночь. Конечно, это больше миф, чем медицинская литература.

Процесс регенерации начинается сразу после операции. К трем месяцам печень донора вырастет до 90 процентов от своего первоначального размера. Печень реципиента обычно растет медленнее, но вырастет до размера, необходимого для нормальной работы печени.

Перед операцией используется трехмерная визуализация, чтобы рассчитать размер и объем донорской печени и дать хирургу рекомендации относительно того, сколько нужно принять. «Мы знаем, сколько останется донору и какой реальный объем будет передан получателю. Это гарантирует, что у обоих будет достаточно печени для функционирования, если рост не произойдет, что крайне маловероятно », - говорит Робин Ким, доктор медицинских наук, хирургический директор по трансплантации печени и руководитель отделения трансплантации и современной гепатобилиарной хирургии Университета им. Юта. Хотя человек может жить всего с 25 процентами печени, Ким подчеркивает, что у их пациентов есть гораздо больше.

Возможность получить орган от живого донора помогает избежать национальной очереди на получение органа. По данным Сети по закупке и трансплантации органов, каждые 10 минут кто-то добавляется в этот список, и в среднем 22 человека умирают каждый день в ожидании трансплантации. Несмотря на то, что один донор органов может спасти восемь жизней, потребность намного превышает спрос. Вот почему так ценен каждый донор, в теле которого находится несколько органов.

Составление матчей

Прежде чем Челси смогла пожертвовать сестре часть своей печени, обе они были изучены по-разному. Была ли Челси действительно готова и привержена этому решению? Достаточно ли здорова ее собственная печень? Были ли тела Челси и Кайли свободными от инфекций и вирусов?

«Они подвергают вас строгости, чтобы убедиться, что вы готовы стать донором. Вы проходите месяцы, чтобы понять, подходите ли вы, - говорит Челси. Была задействована группа людей, в том числе врачи, социальные работники, психиатр и диетолог. Вопросы охватывали весь спектр: как ваша семья думает по этому поводу? Поддерживает ли ваше рабочее место? Как это повлияет на вас с финансовой точки зрения? Чья это была идея? «Это было похоже на серию сложных собеседований», - вспоминает Челси, которая не сдвинулась с места в своем решении. «Это было сделано».

В то время как процесс трансплантации включает в себя многопрофильную команду, работающую в тесном сотрудничестве, патологи участвуют во всех этапах лечения, от до трансплантации до посттрансплантации. Иногда они наблюдают за пациентами в течение многих лет после трансплантации. Чаще находящийся в лаборатории, чем у постели пациента, патологоанатомы специализируются на анализе крови и биопсии тканей пациента на предметных стеклах под микроскопом.

Патологи определяют группы крови, статус антител и насколько хорошо функционирует орган. Они могут проверить наличие инфекций и аутоиммунных или наследственных заболеваний как у донора, так и у реципиента. «Эта диагностика помогает нам определить, является ли трансплантация хорошей идеей», - говорит Ким.

В то время как процесс трансплантации включает в себя многопрофильную команду, работающую в тесном сотрудничестве, патологи участвуют во всех этапах лечения, от до трансплантации до посттрансплантации. Иногда они наблюдают за пациентами в течение многих лет после трансплантации.

Чтобы избежать отторжения трансплантата, тщательно изучается кровь Кайли и Челси, а также их ткани печени, которые должны максимально соответствовать друг другу. Если тело Кайли обнаружит что-то постороннее - антигены из печени Челси, - ее тело может атаковать ее новую печень. (Антигены воспринимаются организмом как чужеродное вещество и вызывают иммунный ответ).

Иногда история донора неизвестна или неполна, особенно в случае доноров, которые скончались. Печень проверяется на наличие врожденных заболеваний печени, гепатита, рубцевания печени, жировой инфильтрации, пятен на печени или чего-либо еще, что может указывать на заболевание. «Патолог поможет нам определить, что это за болезнь и насколько далеко она зашла», - говорит Ким, отмечая, что результаты лабораторных исследований являются лишь одним из руководящих факторов, используемых для определения целесообразности трансплантации. «Это происходит примерно в 50% случаев».

«На этапе перед трансплантацией мы ищем, каким инфекциям донор и реципиент могли подвергнуться воздействию в прошлом», - объясняет Ким Хэнсон, доктор медицины, MHS, руководитель отдела клинической микробиологии в ARUP. Она тоже сидит у постели больного, ухаживает за пациентами. Хэнсон объясняет, что многие из нас подвергались воздействию бессимптомных инфекций в нашем организме, таких как вирусы герпеса или туберкулеза, и переносят их. «Они могут проснуться после трансплантации и вызвать серьезные проблемы для реципиента. Лабораторное тестирование проводится для проверки как донора, так и реципиента. «Затем мы используем результаты для разработки стратегий профилактики и / или мониторинга инфекции для реципиента», - говорит Хэнсон. Риск заражения зависит от типа трансплантата.

Иногда в середине операции хирургическая бригада сталкивается с чем-то подозрительным (например, новообразованием, увеличенным лимфатическим узлом), и они делают биопсию и ждут, пока патолог проанализирует ткань. «Им нужно больше узнать об этом, прежде чем они начнут действовать. Это злокачественная опухоль или нет? » говорит Элли Гроссман, доктор медицинских наук, медицинский директор отделения хирургической патологии и молекулярной онкологии ARUP. У нее и ее коллег может быть всего 20 минут, чтобы получить ткань пациента, установить ее, разрезать, окрасить и интерпретировать для постановки диагноза. Если ткань злокачественная, трансплантацию останавливают.

Если этот сложный процесс подбора партнеров пройдет успешно и донорский орган окажется здоровым, следующим этапом станет фактическая трансплантация.

Когда я проснулся

Через семь лет после того, как Кайли узнала, что ей в конечном итоге понадобится новая печень, ее и ее сестру готовили к операции в хирургическом отделении трансплантологии Университета штата Вашингтон. Было 7 часов утра, и их семья собралась вокруг больничной койки Челси.

«Я помню, как все нервничали, - говорит Кайли. Медсестра вставляла Челси в руку капельницу, и ей пришлось ткнуть ее дважды. Челси ненавидит иглы; она потеряла сознание во время своего первого взятия крови во время процесса сопоставления. «Вы уверены, что хотите это сделать?» дразнила Кайли. «Когда вы проснетесь, их будет намного больше».

«Каждый день может быть плохим, но в каждом есть что-то хорошее. Если и есть чему-то, чему меня научил весь этот процесс, так это считать каждый день свое благословение и в полной мере использовать те дни, когда я чувствую себя здоровым. Я всегда стараюсь напоминать всем вам просыпаться и жить каждый день своей жизнью, но поверьте мне, мне также приходится постоянно напоминать себе. Жизнь определенно представляет собой великолепный беспорядок, но среди этого хаоса это также прекрасное приключение ». *

Четыре часа спустя настала очередь Кайли покинуть маму. «Я люблю тебя», - сказала ее мама, Тойнет Шарп. «Ты будешь чувствовать себя очень хорошо, когда проснешься, и я буду ждать тебя здесь». Она не увидит Кайли до 22:00. Челси просыпается в 15:00.

«Было трудно сидеть и удивляться», - вспоминает Тойнет. «Что поддерживало нас, так это постоянный поток обновлений, которые мы получали о каждой из девочек во время операций. Это было действительно обнадеживающе ». По совпадению, это было в тот же день, когда ей и ее мужу исполнилось 30 лет. Это не было «что-то особенное», которое они планировали, но когда они узнали дату, это показалось им подходящим. «Одна дочь, помогающая спасти жизнь нашей другой дочери, была такой особенной, насколько это вообще возможно».

Кайли вспоминает: «Когда я проснулась, я плакала, я была так рада видеть свою маму. Как Челси? Она в порядке?" Кайли хотела знать. Она могла видеть Челси через дверь в соседнюю палату интенсивной терапии. Кайли сделала три шага, чтобы навестить сестру, но ей пришлось снова лечь.

«Когда я проснулась, моей первой заботой была моя мама - весь ее мир - это ее трое детей», - вспоминает Челси. «И двое из нас были в хирургии». Как только Челси смогла встать с помощью команды по уходу, она подошла к своей сестре. Когда Челси опиралась на кровать Кайли, две сестры с двумя слабыми улыбками шатко ударили друг друга кулаками.

Команда из 10 врачей и медсестер трансплантировала 60 процентов печени Челси Кайли, полностью удалив ослабленную печень Кайли. Поскольку печень - это орган с большим количеством сосудов, этот процесс является медленным и кропотливым, на каждую операцию требуется от четырех до пяти часов. Через несколько дней после операции желтуха Кайли начала исчезать, способность ее крови к свертыванию улучшилась, и она стала более ясно мыслить. «Моему телу стало легче», - говорит Кайли.

Теперь следующая веха: телу Кайли нужно было принять новую печень.

«Будь жив, пока можешь»

Кайли начала получать высокие дозы иммунодепрессантов всего за несколько часов до трансплантации. Иммунодепрессанты накладывают сонливые чары на клеточных воинов в теле, которые борются с инородными захватчиками, не позволяя им атаковать новую печень, принимая ее за нарушителя.

Однако, когда эти воины подчинены, они не могут бороться с реальной угрозой вирусов, микробов и бактерий. «Это действительно тонкий баланс того, сколько отдавать», - признает Ким Эвасон, медицинский директор ARUP отдела анатомической патологии. «Если вы не обеспечиваете достаточное количество иммунодепрессантов, вы рискуете отторгнуть; если слишком много, у них может развиться инфекция ». Evason анализирует более 500 слайдов в неделю в поисках подсказок, которые помогут врачам выбрать лучшее лечение для своих пациентов. «Мы смотрим на слайды и карту пациента, а затем вместе начинаем разгадывать головоломки».

«Я говорю своим пациентам, что трансплантация - это второй шанс, и что многие не часто получают этот шанс при терминальной стадии заболевания органов.

Да, будут и взлеты, и падения, но в конце этого процесса есть возможность вести нормальная и здоровая жизнь ».

Робин Ким, доктор медицины

В августе прошлого года, всего через пять месяцев после трансплантации, у Кайли диагностировали посттрансплантационный рак лимфомы, ускоренный рост лейкоцитов в иммунной системе организма. «Я подумал, что на этот раз я могу ей дать?» - говорит Челси. Вирус Эпштейна-Барра (EBV) часто является основной причиной, вызывающей этот тип лимфомы; скорее всего, Челси подверглась воздействию этого вируса, и он проснулся из латентного или спящего состояния после того, как попал в тело Кайли. Рак, вызванный ВЭБ, встречается относительно редко и развивается примерно у 1-2% пациентов после трансплантации печени в течение первых пяти лет после трансплантации. (Чтобы узнать больше о патофизиологии, см. Врезку).

В то время как группа медицинских специалистов руководила Кайли в процессе лечения, для этого требовалось множество строгих назначений врачей, неожиданные госпитализации и дни, когда она чувствовала себя «тьфу». «В прошлом году она провела в больнице больше дней, чем в собственной постели», - вспоминает Челси.

Это был год, когда многие из ее близких друзей поженились, и Кайли до последней минуты не знала, выживет она или нет. Это зависело от ее здоровья. Несмотря на разочарование, Кайли сосредоточилась на хороших днях. «Если Кайли может, она совершенно не в жизни», - говорит Челси. «Ее позиция такова: будьте живы, пока можете».

«Когда я чувствую себя хорошо, я хочу выйти и поиграть и заняться тем, что мне нравится. Я стараюсь не думать о том, что меня сдерживает », - говорит Кайли, которая любит собак, скалолазание и походы. «Вы только вчера были в больнице, что вы делаете сегодня в походе?» Мне все время задают этот вопрос ».

Может быть, все это время, потраченное на балансировку - ходьбу, прыжки, танцы - на неумолимо узкой дорожке гимнастического бревна, помогло Кайли развить в себе упорство в уравновешивании ее испытаний позитивом - по общему признанию, временами эмоционально тонкая грань. Это искусство, дисциплина, которую она передает юным гимнасткам в качестве тренера.

Теперь, когда Кайли открывает дверь своего шкафа, длинное розовое шифоновое платье смешивается с другими розовыми платьями подружек невесты. В сентябре этого года, когда Кайли наблюдала, как ее сестра Челси шла по проходу, чтобы обменяться клятвами, она надела это платье, чувствуя себя здоровой и счастливой для всех.

«Без действия сновидения бесполезны. Мы можем просыпаться каждое утро и мечтать о жизни, которой хотим жить, или мы можем сделать эту жизнь своей реальностью. Не знаю, как вы, но хочу, чтобы мои мечты стали моей реальностью. Итак, вот вам возможность выйти и изучить каждый шанс, который у меня есть, и создать жизнь, которой я не могу дождаться, чтобы поделиться ». *

Кайли Шарп также представлена ​​в нашей галерее пациентов

* Выдержки из блога Кайли Шарп, www.LiverDie.net. Ее аккаунт в инстаграмм: liv_er_die.

Программы живых доноров

В прошлом году Университет здравоохранения штата Юта запустил Программу трансплантации печени от живого донора, одну из 20 таких программ в стране. На сегодняшний день пять человек успешно перенесли трансплантацию живой печени; Кайли и Челси Шарп (см. Основную статью) были второй парой, принявшей участие в программе.

Трансплантация от живого донора, при которой часть (печень) или весь (почка) орган передается живым человеком - часто членом семьи или другом - увеличивает доступность здоровых органов для трансплантации, так что реципиенты могут пройти трансплантацию, прежде чем они станут все более и более заболел или умер в результате органной недостаточности.

По данным Американского фонда трансплантологии, в 2015 году только 359 трансплантаций печени (или около 4 процентов всех трансплантаций печени, проведенных в том году) стали возможными благодаря живому донорству.

Программы трансплантации почки от живых доноров более распространены, их около 230 в Соединенных Штатах. Собственная программа U of U Health началась в 1966 году и обеспечила 950 операций по пересадке почек, при этом выживаемость пациентов составила более 98 процентов.

«Это несоответствие в количестве программ почек от живых доноров и программ печени объясняется множеством факторов, в том числе повышенной сложностью операции и более поздним началом трансплантации печени от живого донора», - говорит Робин Ким, доктор медицины, хирургический директор отделения трансплантации печени и руководитель отделения Отделение трансплантологии и современной гепатобилиарной хирургии Университета штата Юта.

Программы живых доноров имеют положительный волновой эффект, давая другим людям, стоящим в очереди на трансплантацию, больше шансов стать реципиентом умершего донора. По данным Американского фонда печени, в настоящее время около 17 000 детей и взрослых ждут пожертвования печени. Список ожидания растет с каждым годом.

Как трансплантат может вызвать рак лимфомы?

Вирус Эпштейна-Барра (ВЭБ) - распространенный вирус герпетического типа, которым заражается около 95 процентов взрослых. Во время первичного инфицирования EBV может привести к заболеванию, называемому мононуклеозом или «мононуклеозом», или может вообще не вызывать никаких симптомов. Когда мы заражаемся EBV, вирус остается с нами на всю жизнь. С другой стороны, некоторые пациенты, возможно, никогда не подвергались воздействию EBV до трансплантации, и возможно заразиться инфекцией через трансплантированный орган, если донор был ранее инфицирован.

ВЭБ находится в клетках крови, называемых В-лимфоцитами, в состоянии покоя или в латентном состоянии. В латентном состоянии вирус изменяет способ экспрессии своих генов и белков, так что он может уклоняться от иммунной системы и оставаться в B-клетках нашего тела незамеченным. Гены и белки латентного ВЭБ также стимулируют В-клетки к пролиферации или делению и созданию большего количества копий. Затем вирус передается в этих клеточных делениях.

Некоторые из быстро пролиферирующих или делящихся В-клеток могут превращаться в раковые клетки. Когда иммунная система нормальная и здоровая, она контролирует аномальную пролиферацию B-клеток. Когда после трансплантации иммунная система ослабляется лекарствами, неконтролируемая пролиферация B-клеток может перерасти в рак (например, лимфому).

Основное лечение лимфопролиферативного заболевания, вызванного ВЭБ, - это уменьшение количества иммунодепрессантов. Есть надежда, что это позволит иммунной системе бороться с аномальной пролиферацией B-клеток. Если это не помогает или болезнь переходит в рак, тогда лечение включает химиотерапию.

Новости спорта

Изначально сайт создавался для пользователей со всех стран мира. Международный домен ориентирован на самых разных пользователей. Страницы сайта переведены на 46 языков, среди которых есть и азербайджанский. Это выгодно выделяет платформу на фоне конкурентов, так как многие из них либо не работают на территории данной страны, либо не имеют местной локализации.

Больше новостей