Стресс и устойчивость среди семей, воспитывающих детей с умственной отсталостью: расширение исследовательской программы

Рейтинг: 4.6 из 5
Автор
Вадим Соколов
Рейтинг автора
4.6

Родители детей с умственной отсталостью (ID), как правило, сообщают о более высоких, чем средний уровень стресса, тревожности и депрессии. Хронический психологический стресс может подвергнуть родителей повышенному риску разрыва брака, семейной дисфункции и ряда состояний физического и психического здоровья. Преобладающий в литературе подход исходит из предпосылки, что (потребности в уходе) ребенок с ИН является источником стресса, и при этом отождествляется устойчивость с успешной адаптацией семьикуходу за ребенком с ИН. Такой подход естественным образом приводит к предложениям о специальных услугах, направленных на изменение или реформирование отдельного ребенка, опекуна и / или семьи. В этой статье мы подчеркиваем некоторые ограничения исследовательской программы, которая формулирует проблему какадаптацию семьи куход за ребенком с удостоверением личности. Мы выступаем за расширение программы исследований, чтобы рассмотретьадаптацию семей,заботящихся о детях с ИН, за счет более глубокого понимания социально-экологических ограничений в семьях и ресурсов, необходимых для решения «нормальных» повседневных проблем адаптации, с которыми они сталкиваются.

Вступление

Существует обширная литература по вопросам адаптации семьи и адаптации к уходу за ребенком с умственной отсталостью (ID). Доминирующий подход к исследованиям в этой области исходит из предположения, что (потребности в уходе или ежедневные хлопоты, связанные с уходом) ребенок с ID является «стрессором», определяемым как угроза, вызов или требование, которое облагает налогом или превышает индивидуальный способность адаптироваться [1]. Затем исследователи сосредотачиваются на стрессе и процессах выживания, а также на том, что обычно считается результатом для родителей и других членов семьи, включая психологический стресс и семейную дисфункцию. Это исследование имело ряд положительных результатов. Например, это помогло оправдать такие услуги, как помощь на дому, психо-образовательные программы для родителей и временный уход. В этой статье рассматриваются некоторые ключевые выводы этого исследования.Однако основная цель этой статьи - выделить некоторые ограничения исследовательской программы, которая формулирует «проблему» каксемейная адаптация куходу за ребенком с ID. Мы утверждаем, что повестка дня исследований должна расширяться, чтобы лучше понятьадаптацию семей,ухаживающих за детьми с ИН. В основе этого аргумента лежит основная посылка о том, что родители детей с ИН сталкиваются с той же основной проблемой адаптации, что и семьи с детьми без инвалидности: они прежде всего семьи. Как и другие родители, они должны объединить различные семейные интересы и занятия в устойчивый распорядок дня, то есть распорядок, который удовлетворительно отвечает на вопрос:как нам совместить то, что мы хотим для наших детей,себя и нашей семьи, с тем, что возможно? учитывая наши обстоятельства?

Стресс

Многочисленные исследования показали, что уровень психологического дистресса у матерей и, что реже, у отцов детей с ИН, выше нормы. Недавние популяционные исследования и систематические обзоры подтверждают, что матери недоношенных детей с ИН в два-три раза чаще, чем матери типично развивающихся детей, сообщают о клинически значимых уровнях стресса, тревоги и депрессии [2, 3, 4 •, 5]. Родители взрослых детей с ИН могут иметь лучшее психическое здоровье [6, 7, 8 ••]. Однако есть некоторые, хотя и ограниченные доказательства того, что матери взрослых детей с ИН подвергаются повышенному риску физических состояний здоровья, этиологически связанных с хроническим стрессом, таких как ожирение, сердечно-сосудистые заболевания, аутоиммунные заболевания и желудочно-кишечные расстройства [8 • •, 9, 10 ••, 11].Хронический стресс также может лежать в основе (незначительно) повышенного риска для семей с детьми с ID разрыва брака и семейной дисфункции (например, низкой сплоченности, эмоциональной отстраненности, конфликтов в отношениях и жестокого обращения с детьми) [12–18]. Некоторые результаты недавнего исследования приведены в таблице 1.

За последние два десятилетия исследователи открыли «черный ящик», сноску 1, то есть для рассмотрения механизмов или посредников, которые могут объяснить связь между идентификацией ребенка и тем, что считается негативным психологическим воздействием или исходом. Ключевой вывод исследования заключается в том, что (а) дети с ИН более склонны к интернализирующим и экстернализирующим поведенческим проблемам по сравнению с типично развивающимися детьми, и (б) при отсутствии серьезных проблем с поведением у детей родители детей с ИН этого не делают, в среднем сообщают о повышенном уровне дистресса [4, 16, 27, 28]. Более того, несколько проспективных исследований показали, что проблемы с поведением ребенка предсказывают более поздний родительский стресс, и это может опосредовать связь между проблемами поведения ребенка и семейной дисфункцией [29–33]. Baker et al. [13], например,обнаружили, что поведенческие проблемы детей с Хрупкой Х-хромосомой косвенно влияют на сплоченность семьи и удовлетворенность браком через симптомы интернализации матери. Конечно, это исследование не объясняет, почему определенные формы поведения вызывают проблемы или вызывают стресс у родителей и семей. Сноска 2 Более того, родительский стресс может быть предшествующим, а не результатом проблем с поведением ребенка: высокий уровень родительского стресса связан с менее оптимальным воспитанием и более негативным взаимодействием между родителями и детьми, что, в свою очередь, предсказывает проблемы с поведением ребенка. Однако взаимосвязь между проблемами поведения ребенка и родительским дистрессом обычно считается транзакционной [29, 31, 33, 34].

Когда дети с ИН (или поведенческими проблемами, которые они демонстрируют) концептуализируются как факторы стресса, склонность интерпретировать родительский дистресс и семейную дисфункцию как реакции на стресс или негативные воздействия может быть непреодолимой, но подавляющее большинство исследований в этой области коррелятивны и правдоподобны. не исключены альтернативные объяснения. Во-первых, возможно, что связь между идентификацией ребенка и психологическим дистрессом родителей является результатом психологического дистресса, увеличивающего риск идентификации ребенка. Существуют убедительные доказательства того, что плохое психическое здоровье родителей может влиять на когнитивное развитие детей, например, из-за невосприимчивого ухода (низкие инвестиции) или негативных взаимоотношений между родителями и детьми [35–37]. Второй,связь между идентификацией ребенка и психологическим стрессом родителей может быть объяснена третьей (смешивающей) переменной. Социально-экономический ущерб, например, причинно связан с (умеренным) ID.ипсихическое здоровье родителей, а также проблемы с поведением детей и семейные дисфункции [23, 38 ••, 39–41]. Таким образом, более высокий, чем у населения, нормальный уровень психологического стресса, обнаруживаемый в семьях детей с ИН, может быть отнесен на счет ранее существовавшего социально-экономического положения (отдаленная причина), а не самого детского идентификатора. Примечательно, что серия популяционных исследований, проведенных за последнее десятилетие, показала, что повышенный риск родительского психологического стресса, связанный с детской инвалидностью, заметно снижается при адекватном учете социально-экономического положения [42–44]. Emerson et al. [38 ••], например, провели вторичный анализ когортного исследования тысячелетия в Великобритании и обнаружили, что после сопоставления социально-экономических переменных,Вероятность выявления вероятного психического расстройства среди отцов детей с ранней задержкой когнитивных функций была снижена, а сила этой связи для матерей была существенно ослаблена.

Другая возможность состоит в том, что более высокие, чем обычно, уровни дистресса и дисфункции, обнаруживаемые в семьях детей с ИН, являются продуктом инвалидности, а не какой-либо характеристикой ребенка. Сами исследователи и родители оспаривают молчаливое (обычно) предположение о том, что наличие ребенка с ID по своей природе, по существу или неизбежно отрицательно [45–48]. Некоторые исследователи сосредоточили внимание на пагубных последствиях повсеместных в культурном отношении предрассудков: инвалидность обычно считается отклоняющейся от нормы, трагичной и достойной сожаления [49–52]. Такие культурные убеждения воплощают в себе горе родителей и их усилия по нормализации своего ребенка, часто за счет больших личных затрат [53–56]. Кроме того, из-за таких убеждений родители могут чувствовать укол социальной стигмы, связанной с инвалидностью, и страдать от социальной изоляции [57, 58 •, 59, 60].Другие исследователи сосредоточили внимание на социально-экономических депривациях. Например, возможность родителей детей с ИН участвовать в рабочей силе и получать доход ограничена негибкими условиями занятости (например, негибкими часами работы) и неравным доступом к ресурсам по уходу за детьми [7, 61–63]. Официальный и неформальный уход за детьми признан важным для многих родителей (с ребенком-инвалидом или без него), позволяя им совмещать работу и семейные нужды, но инклюзивных детских учреждений не хватает [64, 65]. Такой несправедливый доступ к ресурсам может объяснить, по крайней мере частично, почему четыре из десяти опекунов родителей в Канаде сообщают о сокращении своего рабочего времени и почему каждый пятый вообще бросил работу [66]. В свою очередь, ограниченное участие рабочей силы может объяснить, по крайней мере частично,почему семьи детей с ИН более подвержены воздействию неблагоприятных социально-экономических условий [62, 67].

Нестандартные временные требования могут еще больше увеличить шансы семей, в которых есть дети с удостоверениями личности. Исследования использования времени показали, что родители детей с ограниченными возможностями уделяют значительно больше времени, чем родители обычно развивающихся детей, обычным задачам по уходу за детьми [68]. Кроме того, родители могут вкладывать много времени и энергии в сложный процесс получения доступа к поддержке и навигации по ней: прерывание предоставления услуг создает нагрузку на семьи с детьми с ограниченными возможностями [55, 69, 70], и тогда ожидается, что родители будут вкладывать значительные средства. время, энергия и финансовые ресурсы для улучшения состояния своего ребенка (например, запись на прием к специалистам, выполнение домашних программ и т. д.). В недавнем исследовании McConnell et al.[54] исследовали взаимосвязь между родительским вмешательством для детей с ограниченными возможностями и семейным благополучием. Исследование показало, что родители сокращают связанные с работой занятия, личный досуг и семейное время, чтобы выделить в распорядке дня место для выполнения предписанных терапевтических мероприятий. Было обнаружено, что количество сокращений (т.е. уровень жертвоприношений родителей) положительно связано со временем, затраченным на выполнение предписанных терапевтических мероприятий, но отрицательно - с благополучием семьи. Примечательно, что наблюдаемый эффект родительских ограничений на благополучие семьи был больше, чем наблюдаемый эффект характеристик ребенка, включая дефицит адаптивного поведения.Исследователи пришли к выводу, что специалисты по реабилитации должны взвесить все «за» и «против» опосредованного родителями вмешательства и обратить внимание на включение терапевтических мероприятий для детей с ограниченными возможностями в повседневную семейную жизнь.

Выявление проблемы в современных социальных условиях, а не в детстве, приводит к выводу, что вмешательств по повышению устойчивости в семьях детей с ИН, с целью помочь импреодолеть трудности, недостаточно. Требуется вмешательство на более высоком уровне: социально-политические действия и реформа политики, чтобыизменить шансыдля семей, в которых есть дети с ИН.

Устойчивость

Исследователи сходятся во мнении, что семьи детей с ИН сталкиваются с невзгодами или, по крайней мере, с серьезными нестандартными адаптационными проблемами. Еще один момент консенсуса заключается в том, что, хотя многие из них могут испытывать трудности, большинство семей с детьми с удостоверениями личности чувствуют себя хорошо. Хотя исследователи неизменно находили более высокий, чем обычно, уровень психологического дистресса среди родителей детей с ИН, абсолютный риск психического расстройства может быть не таким большим, как многие думают. Большинство родителей, ухаживающих за ребенком с ИН, не страдают депрессией [5, 7, 71]. Более того, большинство семей, в которых есть дети с ИН, сообщают о положительном воздействии. МакКоннелл и др. [72 •] недавно опросили надежную выборку основных родителей, осуществляющих уход за детьми с ограниченными возможностями в раннем возрасте в Альберте, Канада,и обнаружили, что две трети согласны или полностью согласны с утверждением: «В целом наличие ребенка с ограниченными возможностями было положительным моментом для нашей семьи». Более четырех из пяти родителей в исследовании сообщили о преимуществах, включая, помимо прочего, трансформацию перспектив (например, «Мы узнали, что действительно важно в жизни») и укрепление семейных отношений (например, «Наша семья стала сильнее» ). С точки зрения теории стресса и совладания, такие преимущества, о которых сообщают родители, могут быть концептуализированы как «позитивные иллюзии», которые помогают подпитывать родительские усилия по преодолению трудностей. Однако имеющиеся данные свидетельствуют о том, что пособия, о которых сообщают родители, лучше рассматривать как достоверные (т. Е. Соответствующие фактам) отчеты о положительном воздействии и преобразовании [47, 48, 72 •, 73].наличие ребенка с ограниченными возможностями было положительным моментом для нашей семьи ». Более четырех из пяти родителей в исследовании сообщили о преимуществах, включая, помимо прочего, трансформацию перспектив (например, «Мы узнали, что действительно важно в жизни») и укрепление семейных отношений (например, «Наша семья стала сильнее» ). С точки зрения теории стресса и совладания, такие преимущества, о которых сообщают родители, могут быть концептуализированы как «позитивные иллюзии», которые помогают подпитывать родительские усилия по преодолению трудностей. Однако имеющиеся данные свидетельствуют о том, что пособия, о которых сообщают родители, лучше рассматривать как достоверные (т. Е. Соответствующие фактам) отчеты о положительном воздействии и преобразовании [47, 48, 72 •, 73].наличие ребенка с ограниченными возможностями было положительным моментом для нашей семьи ». Более четырех из пяти родителей в исследовании сообщили о преимуществах, включая, помимо прочего, трансформацию перспектив (например, «Мы узнали, что действительно важно в жизни») и укрепление семейных отношений (например, «Наша семья стала сильнее» ). С точки зрения теории стресса и совладания, такие преимущества, о которых сообщают родители, могут быть концептуализированы как «позитивные иллюзии», которые помогают подпитывать родительские усилия по преодолению трудностей. Однако имеющиеся данные свидетельствуют о том, что пособия, о которых сообщают родители, лучше рассматривать как достоверные (т. Е. Соответствующие фактам) отчеты о положительном воздействии и преобразовании [47, 48, 72 •, 73].«Мы узнали, что действительно важно в жизни») и укреплении семейных отношений (например, «Наша семья стала сильнее»). С точки зрения теории стресса и совладания, такие преимущества, о которых сообщают родители, могут быть концептуализированы как «позитивные иллюзии», которые помогают подпитывать родительские усилия по преодолению трудностей. Однако имеющиеся данные свидетельствуют о том, что пособия, о которых сообщают родители, лучше рассматривать как достоверные (т. Е. Соответствующие фактам) отчеты о положительном воздействии и преобразовании [47, 48, 72 •, 73].«Мы узнали, что действительно важно в жизни») и укреплении семейных отношений (например, «Наша семья стала сильнее»). С точки зрения теории стресса и совладания, такие преимущества, о которых сообщают родители, могут быть концептуализированы как «позитивные иллюзии», которые помогают подпитывать родительские усилия по преодолению трудностей. Однако имеющиеся данные свидетельствуют о том, что пособия, о которых сообщают родители, лучше рассматривать как достоверные (т. Е. Соответствующие фактам) отчеты о положительном воздействии и преобразовании [47, 48, 72 •, 73].текущие данные свидетельствуют о том, что пособия, о которых сообщают родители, лучше рассматривать как достоверные (т. е. соответствующие фактам) отчеты о положительном воздействии и преобразовании [47, 48, 72 •, 73].текущие данные свидетельствуют о том, что пособия, о которых сообщают родители, лучше рассматривать как достоверные (т. е. соответствующие фактам) отчеты о положительном воздействии и преобразовании [47, 48, 72 •, 73].

Учитывая проблемы и лишения, с которыми сталкиваются семьи детей с ИН, тех, кто чувствует себя хорошо, как бы это ни определялось в операционной деятельности, можно охарактеризовать как устойчивых. Тем не менее, с какими невзгодами должна столкнуться семья, прежде чем успешная адаптация может рассматриваться как демонстрация устойчивости, является предметом споров [74]. Паттерсон [74] предполагает, что семьи демонстрируют устойчивость, когда, несмотря на невзгоды, они способны выполнять (одну или несколько из) четырех основных семейных функций, включая членство и создание семьи; экономическая поддержка; воспитание, образование и социализация; и защита уязвимых членов. Экокультурная теория предполагает, что устойчивый распорядок дня может бытьнепременным условиемустойчивости [75, 76]. Устойчивый распорядок дня жизнеспособен (т.е. соответствует местной экологии и ресурсной базе семьи) и соответствует ценностям и целям семьи, а также потребностям, интересам и компетенциям членов семьи [77, 78]. Однако в большинстве исследований кажется, что устойчивость родителей и семей детей с ИН неявно определяется как отсутствие психологического стресса или семейной дисфункции.

Изучение устойчивости - это поиск объяснения того, почему одни семьи преодолевают невзгоды, когда другие, столкнувшись с такими же или подобными обстоятельствами, отказываются от них. В области семьи и инвалидности этот поиск, по большей части, был обеспечен и ограничен психологическими моделями стресса и преодоления трудностей. Исходя из предпосылки, что (потребности в уходе) ребенок с ИН является стрессором, исследования, основанные на теории стресса и совладания, приравнивают устойчивость к успешной адаптации семьи к уходу за ребенком с ИН. Хотя теория стресса и совладания якобы носит транзакционный характер (результаты являются продуктом непрерывного взаимодействия во времени между внутренними и внешними факторами), основная часть этого исследования была сосредоточена на внутренних факторах [например, 28, 61, 79–81].Это согласуется с ранним определением McCubbin и McCubbin [82] исследования устойчивости как поиска «… характеристик, размеров и свойств семей, которые помогают семьям сопротивляться разрушению перед лицом изменений и адаптироваться перед лицом изменений». кризисные ситуации »(с. 247). В ряде исследований изучалась роль социальной поддержки в смягчении стресса. Однако, как отмечает Emerson et al. [38 ••] отмечают: «… аспекты социального контекста часто относились к статусу фонового шума» (стр. 31).как Emerson et al. [38 ••] отмечают: «… аспекты социального контекста часто относились к статусу фонового шума» (стр. 31).как Emerson et al. [38 ••] отмечают: «… аспекты социального контекста часто относились к статусу фонового шума» (стр. 31).

Эта литература по устойчивости семей, воспитывающих ребенка с ИН, была рассмотрена Grant et al. [79] и совсем недавно Пером и Хиллманом [83]. Grant et al. [79] определяют три основных процесса устойчивости. Это поиск смысла (в котором когнитивное копирование является ключевым моментом), поддержание чувства контроля (то есть управление трудными ситуациями в качестве дополнения к их осмыслению) и поддержание ценной социальной идентичности (например, эффективное сочетание ухода с работой и членство в других группах). Пир и Хиллман [83] проанализировали качественные и количественные статьи, написанные на английском языке и опубликованные в период с 1986 по 2012 год, и определили три эмпирически подтвержденных фактора устойчивости: диспозиционный оптимизм, ориентированное на проблему совладание (включая «позитивную переоценку») и социальную поддержку.Диспозиционный оптимизм - это склонность искать положительные и ожидать положительных результатов при решении жизненных проблем. Сосредоточенное на проблеме решение проблемы включает в себя изменение внутренних или внешних ситуационных требований и (плановое) решение проблем, чтобы предотвратить повторение стрессовой ситуации. Эту форму совладания можно сопоставить со стратегиями, ориентированными на эмоции / избегание избегания. Третий фактор, социальная поддержка, может быть принятым или воспринимаемым, формальным или неформальным. Данные свидетельствуют о том, что восприятие социальной поддержки из неформальных источников (и чувство принадлежности) может быть самым воодушевляющим [24, 25, 84–86]. Не решенный вопрос заключается в том, является ли социальная поддержка сдерживающим фактором (буфером стресса) и / или воздействует ли более непосредственно на благополучие родителей и семьи.Сосредоточенное на проблеме решение проблемы включает в себя изменение внутренних или внешних ситуационных требований и (плановое) решение проблем, чтобы предотвратить повторение стрессовой ситуации. Эту форму совладания можно сопоставить со стратегиями, ориентированными на эмоции / избегание избегания. Третий фактор, социальная поддержка, может быть принятым или воспринимаемым, формальным или неформальным. Данные свидетельствуют о том, что восприятие социальной поддержки из неформальных источников (и чувство принадлежности) может быть самым воодушевляющим [24, 25, 84–86]. Неразрешенный вопрос заключается в том, является ли социальная поддержка сдерживающим фактором (буфером стресса) и / или воздействует ли более непосредственно на благополучие родителей и семьи.Сосредоточенное на проблеме решение проблемы включает в себя изменение внутренних или внешних ситуационных требований и (плановое) решение проблем, чтобы предотвратить повторение стрессовой ситуации. Эту форму совладания можно сопоставить со стратегиями, ориентированными на эмоции / избегание избегания. Третий фактор, социальная поддержка, может быть принятым или воспринимаемым, формальным или неформальным. Данные свидетельствуют о том, что восприятие социальной поддержки из неформальных источников (и чувство принадлежности) может быть самым воодушевляющим [24, 25, 84–86]. Не решенный вопрос заключается в том, является ли социальная поддержка сдерживающим фактором (буфером стресса) и / или воздействует ли более непосредственно на благополучие родителей и семьи.Эту форму совладания можно сопоставить со стратегиями, ориентированными на эмоции / избегание избегания. Третий фактор, социальная поддержка, может быть принятым или воспринимаемым, формальным или неформальным. Данные свидетельствуют о том, что восприятие социальной поддержки из неформальных источников (и чувство принадлежности) может быть самым воодушевляющим [24, 25, 84–86]. Не решенный вопрос заключается в том, является ли социальная поддержка сдерживающим фактором (буфером стресса) и / или воздействует ли более непосредственно на благополучие родителей и семьи.Эту форму совладания можно сопоставить со стратегиями, ориентированными на эмоции / избегание избегания. Третий фактор, социальная поддержка, может быть принятым или воспринимаемым, формальным или неформальным. Данные свидетельствуют о том, что восприятие социальной поддержки из неформальных источников (и чувство принадлежности) может быть самым воодушевляющим [24, 25, 84–86]. Не решенный вопрос заключается в том, является ли социальная поддержка сдерживающим фактором (буфером стресса) и / или воздействует ли более непосредственно на благополучие родителей и семьи.Неразрешенный вопрос заключается в том, является ли социальная поддержка сдерживающим фактором (буфером стресса) и / или воздействует ли более непосредственно на благополучие родителей и семьи.Неразрешенный вопрос заключается в том, является ли социальная поддержка сдерживающим фактором (буфером стресса) и / или воздействует ли более непосредственно на благополучие родителей и семьи.

Потенциальная проблема заключается в том, что (1) формулируя проблему как проблему адаптации семьи к уходу за ребенком с ID и (2) рассматривая социальный и экологический контекст, в котором живут семьи, как заданный фон, исследования устойчивости семей Уход за ребенком с ID дает определенные предсказуемые результаты. В некоторой степени заранее определены виды выявленных проблем и, в свою очередь, виды предлагаемых решений. В частности, психологические модели стресса и совладания вполне естественно приводят к предложениям о «специальных услугах», направленных на изменение или реформирование отдельного ребенка, опекуна и / или семьи. Меньше внимания можно уделять социально-экологическим ограничениям и ресурсам, которые могут понадобиться семьям детей с ИН для решения обычных повседневных проблем адаптации, с которыми они сталкиваются. Как обсуждалось выше,Семьи детей с ИН, несомненно, нуждаются, но имеют неравный доступ к тем видам ресурсов, которые необходимы всем (или большинству) семей для успешного совмещения работы и семейных требований, таких как значимая и гибкая занятость и доступные варианты ухода за детьми.

Интервенционные исследования предлагают потенциально мощные средства проверки идей об основных механизмах или «причинах» психологического стресса и дисфункции в семьях детей с ИН. Если, например, проблемы с поведением ребенка объясняют повышенный уровень психологического стресса, а стратегии выживания объясняют или способствуют повышению устойчивости, то вмешательства, которые эффективно улучшают поведенческие проблемы и / или снабжают родителей эффективными стратегиями выживания, должны уменьшить психологический стресс и семейную дисфункцию. Сингер и др. [87] провели метааналитический обзор и сравнили результаты по трем категориям вмешательств для родителей детей с отклонениями в развитии: поведенческое обучение родителей (ДПТ), когнитивно-поведенческая терапия (КПТ) и многокомпонентные вмешательства (ДПТ + КПТ).Авторы не сообщают об изменении поведения детей, но отмечают, что «… во всех случаях наблюдалось значительное улучшение адаптивного поведения или уменьшение проблемного поведения» (стр. 363). Что касается показателей стресса родителей, средневзвешенная величина эффекта для вмешательств BFI и CBT была статистически значимой, но небольшой. Для многокомпонентных вмешательств была обнаружена существенно большая средняя величина эффекта. Исследователи пришли к выводу, что существуют научно обоснованные меры по снижению психологического стресса «… по крайней мере, у матерей из среднего класса в краткосрочной перспективе» (стр. 357). Эти результаты поднимают ряд вопросов, в том числе: Различаются ли факторы риска и устойчивости в зависимости от социально-экономического положения? Возможно, семьям, оказавшимся в неблагоприятных социально-экономических условиях, требуется другая или дополнительная поддержка.

Экокультурная теория предлагает альтернативный теоретический подход к осмыслению и исследованию устойчивости семей, воспитывающих ребенка с ИН. Теория не противоречит теории стресса и преодоления трудностей. Скорее, он охватывает и контекстуализирует стресс и процессы преодоления. Экокультурные теоретики могут возразить - наряду с Ангаром [88] и Мастеном и др. [89], среди прочего, что устойчивость больше связана с наличием и доступностью культурно значимых ресурсов, чем с индивидуальными или внутренними факторами: если присутствуют достаточно хорошие (социальные и экономические) ресурсы, то результаты, скорее всего, будут хорошими. Центральный постулат экокультурной теории состоит в том, что все семьи повсюду сталкиваются с одним и тем же центральным адаптивным вызовом. То есть поддерживать осмысленный распорядок дня. Таким образом, теория поддается изучениюадаптациисемей, ухаживающих за ребенком с ИН, хотя исследователи применили экокультурную теорию к изучениюсемейной адаптации куход за ребенком с удостоверением личности [76]. Процесс поддержания распорядка дня включает в себя приспособление распорядка к местной экологии и ресурсной базе семьи. Соответствие ресурсов, когда ресурсы семьи примерно совпадают и поддерживают деятельность, которую семья вплетает в повседневную жизнь, является необходимым, но недостаточным условием устойчивости. Кроме того, родители стараются организовать свой распорядок дня личным и социально уважаемым образом. Это включает в себя подгонку распорядка дня к семейным ценностям и целям и эффективное совмещение разнообразных и неизбежно конкурирующих потребностей и интересов членов семьи. Экокультурная теория утверждает, что распорядок дня, не имеющий большого значения и / или вращающийся вокруг потребностей любого члена семьи, является менее устойчивым распорядком дня [76, 78, 90].

Экокультурная теория недавно была применена в мульти-методическом исследовании для выявления предикторов устойчивости среди семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями [91]. Устойчивость была оперативно определена как соответствие семейной жизни (то есть степень, в которой распорядок дня соответствовал ценностям и целям семьи, а также потребностям и интересам членов семьи). В исследовании принимала участие стратифицированная случайная выборка из 538 семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями в Альберте, Канада. Большинство субъектов исследования были матери, и большинство из них ухаживали за ребенком с ИН и / или расстройством аутистического спектра (РАС). Первый вывод этого исследования заключался в том, что соответствие семейной жизни было более сильным предиктором склонности семьи отдавать своего ребенка-инвалида из дома (например, под опеку государства), чем широко используемый показатель функционирования семьи. Второй вывод,что согласуется с предыдущими исследованиями, было то, что родители детей с РАС, в среднем, сообщили о самом низком уровне конгруэнтности семейной жизни. Третий вывод, также согласующийся с предыдущими исследованиями, заключался в том, что контроль количества и интенсивности проблем детского поведения [измеряется с помощью Контрольного списка развития поведения; 92] снизил силу связи между типом нарушения (диагноз) и соответствием семейной жизни до несущественного. Однако основная гипотеза исследования заключалась в том, что семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, демонстрирующих поведенческие проблемы, «преуспевают» (т.е. демонстрируют устойчивость) в условиях высокой социальной поддержки и низких финансовых трудностей. Эта гипотеза была хорошо подтверждена:Семьи с высоким уровнем социальной поддержки и низким уровнем финансовых трудностей обычно имели средний или высокий уровень конгруэнтности семейной жизни, даже когда количество и интенсивность проблем с поведением детей были высокими. В то время как каждая третья семья, ухаживающая за ребенком-инвалидом, проявляющим проблемы с поведением, сообщила о соответствии семейной жизни выше среднего, менее 1 из 100 сделали это в отсутствие высокой социальной поддержки и низких финансовых трудностей. Исследование также показало, что семьи, которые испытывали низкий уровень социальной поддержки и высокие уровни финансовых трудностей, обычно испытывали трудности, даже когда количество и интенсивность проблем с поведением детей были низкими. Авторы приходят к выводу, что существует необходимость в расширении исследовательской и политической повестки дня: сбалансированная повестка дня будет учитывать социальные и экологические детерминанты устойчивости, а также внутренние факторы.

Существует мало исследований, посвященных оценке вмешательств, направленных на социально-экологические факторы, связанные с психологическим стрессом и дисфункцией в семьях детей с интеллектуальными или другими ограниченными возможностями. На сегодняшний день вмешательства со стороны сверстников (родителей с родителями), возможно, привлекли наибольшее внимание исследователей. Шиллинг и др. [93 •] провели один недавний систематический обзор этой литературы. Предлагается также Кокрановский обзор [94]. Шиллинг и др. сообщают, что результаты качественной и количественной оценки мер поддержки со стороны сверстников подтверждают, что они могут иметь положительное влияние на психологическое здоровье лиц, осуществляющих уход, хотя результаты не совсем согласуются. На основе обобщения качественных результатов десяти исследований Shilling et al. определите четыре темы, связанные с преимуществами.Наиболее частым выявленным преимуществом было «обнаружение общей социальной идентичности с другими родителями». В группе с похожими по опыту другими родителями родители обрели понимание и принятие, что уменьшило их чувство изоляции и позволило им почувствовать себя более способными справиться с ситуацией. Вторым выявленным преимуществом было «обучение на опыте других». Меры поддержки со стороны сверстников могут способствовать обмену полезной практической информацией, а родители учатся на опыте других родителей. Третья тема, связанная с пользой, - это «личностный рост». Родители сообщают, что приобрели силу благодаря поддержке сверстников: они стали более принимать себя, чувствовали себя более уверенными и контролирующими. Четвертое преимущество - это «возможность поддерживать других». В нескольких исследованияхродители сообщили, что возможность поделиться своим опытом и поддержать других подтвердила их опыт в качестве родителей, осуществляющих уход, давая им повышенное чувство собственного достоинства. Шиллинг и др. предполагают, что существует необходимость в более надежных оценках, чтобы позволить родителям и поставщикам услуг принимать информированные решения о потенциальных выгодах и затратах на «услуги» поддержки со стороны сверстников. К этому мы бы добавили, что существует острая необходимость в исследовании, оценивающем меры вмешательства, направленные на выравнивание экономических возможностей для семей с детьми с ИН, включая, например, гибкую работу и политику инклюзивного ухода за детьми.предполагают, что существует необходимость в более надежных оценках, чтобы позволить родителям и поставщикам услуг принимать информированные решения о потенциальных выгодах и затратах на «услуги» поддержки со стороны сверстников. К этому мы бы добавили, что существует острая необходимость в исследованиях по оценке вмешательств, направленных на выравнивание экономических возможностей для семей с детьми с ИН, включая, например, гибкую работу и политику инклюзивного ухода за детьми.предполагают, что существует потребность в более надежных оценках, чтобы позволить родителям и поставщикам услуг принимать информированные решения о потенциальных выгодах и затратах на «услуги» поддержки со стороны сверстников. К этому мы бы добавили, что существует острая необходимость в исследованиях по оценке вмешательств, направленных на уравнивание экономических возможностей семей с детьми с ИН, включая, например, гибкую работу и политику инклюзивного ухода за детьми.

Выводы

Таким образом, уход за ребенком с ИН ассоциируется с повышенным риском психологического стресса среди родителей и семейной дисфункции. Несмотря на распространение исследований, изучающих то, что обычно считается негативным воздействием ухода за ребенком с ИН, лежащие в основе механизмы остаются плохо изученными. Некоторые исследователи исследовали потенциально опосредующую роль характеристик ребенка. Эти исследования предоставили доказательства, согласующиеся с тезисом о том, что проблемы с поведением детей объясняют более высокий, чем у населения, нормальный уровень психологического дистресса и дисфункции, обнаруживаемый среди семей, ухаживающих за ребенком с ИН. Подразумевается, что стратегии улучшения поведенческих проблем детей с ИН могут сократить разрыв в уровне благополучия.Изучение адаптации семьи к уходу за ребенком с ИН также предполагает, что родителям могут быть полезны такие вмешательства, как поведенческое обучение родителей и когнитивно-поведенческая терапия, которые могут вооружить их эффективными стратегиями выживания, включая навыки позитивной переоценки и поиска решений. Такие стратегии могут помочь семьям «победить шансы».

В этой статье мы выступаем за расширение программы исследований, чтобы рассмотретьадаптацию семьи, а не простоадаптацию семьи куход за ребенком с удостоверением личности. Экокультурная теория с ее акцентом на универсальную адаптивную задачу (т.е. поддержание осмысленного распорядка дня) может быть полезной в этом отношении. Такая ориентация может помочь исследователям и политикам избежать ловушек исследовательского подхода, основанного на сомнительном предположении, что наличие ребенка с ИН - угроза. К таким подводным камням относится фундаментальная ошибка атрибуции, которая представляет собой тенденцию переоценивать влияние индивидуальных факторов и недооценивать влияние ситуационно-контекстных факторов на поведение или результаты. Эта программа исследований будет уделять равное внимание внутренним семейным факторам и инвалидизирующим социальным условиям.Наша собственная позиция состоит в том, что нет ничего естественного или неизбежного в повышенных уровнях психологического стресса и дисфункции, обнаруживаемых среди семей детей с ИН: они являются результатом институционализированных моделей социальной ценности (обесценивания лиц с ограниченными возможностями) и современных социальных механизмов, которые делают это. не принимать во внимание потребности, интересы и обстоятельства этих семей. Мы считаем, что для устранения разрыва в уровне благосостояния социально-политические действия и реформа политики направлены наизменение шансов, то есть уравнивание возможностей семей с детьми с ИН поддерживать осмысленный распорядок дня, является столь же важным, если не более важным, чем меры вмешательства, направленные на то, чтобы помочь этим семьямпреодолеть шансы.

Примечания

  1. 1.

«Эпидемиология черного ящика» - это уничижительный ярлык, которым обозначается простая идентификация взаимосвязи между воздействием и заболеванием [26]

Новости спорта

Изначально сайт создавался для пользователей со всех стран мира. Международный домен ориентирован на самых разных пользователей. Страницы сайта переведены на 46 языков, среди которых есть и азербайджанский. Это выгодно выделяет платформу на фоне конкурентов, так как многие из них либо не работают на территории данной страны, либо не имеют местной локализации.

Больше новостей